A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela perda progressiva da função motora e da capacidade respiratória, cuja mortalidade se deve fundamentalmente à repercussão respiratória, sendo mais comum nos homens do que nas mulheres. Sendo uma doença altamente incapacitante, provoca no doente vários graus de dependência nas suas actividades da vida diária (mobilização, cuidados de higiene, alimentação).

Pretendeuse com este estudo caracterizar social e economicamente os doentes com ELA seguidos na consulta de Pneumologia e Doenças Neuromusculares no Hospital de S. João - Porto, bem como a sua incapacidade física, acessibilidades da habitação e suporte familiar.

A população do nosso estudo foi constituída por 19 doentes, sendo a maioria do sexo masculino, casada, com idade média de 56,4 anos, com profissões semi-qualificadas e todos tinham suporte familiar.

As barreiras arquitectónicas existentes na acessibilidade da habitação destes doentes são um factor de dificuldade, existindo mesmo situações de mudança ou alteração da habitação.

Neste tipo de doentes a família tem um papel muito importante, quer ao nível do tratamento quer ao nível do ajuste pessoal do doente à sua situação de incapacidade. Por outro lado, o prestador de cuidados também sofre uma pressão muito maior, acabando por desenvolver níveis significativos de sobrecarga.

REV PORT PNEUMOL 2002; VIII (6): 645-653

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neuromuscular disease characterised by the degeneration and progressive loss of the motor neurons whose mortality is mainly due to respiratory failure. Moreover it is a disease inducing several dependence degrees including mobilization, hygiene cares, feeding.

The aim of our study was to characterize social and economically patient with ALS in the outpatient department of Hospital de S. João – Porto. We also evaluated their physical incapacity, accessibilities of the house and family support.

Our population included 19 patients, predominantely married male, with a medium age of 56,4years, with semi-qualified professions and all with some family support. Architectonic barriers in the patient´s houses are a hindrance factor, with some patients being forced to move or radically change it.

In this type of patients the family has a very important role, at the treatment level as well as at the level of the personal adjustment of the patient to your situation of incapacity. The caregiver also suffers from this pressure sometimes developing significant levels of workload.

REV PORT PNEUMOL 2002; VIII (6): 645-653